Selecteer een pagina

Psychologie magazine.

Wat er met hun moeder aan de hand was, wisten ze niet, maar dat ze ‘anders’ was, voelden Eline en Amanda maar al te goed. Nu weten ze dat hun moeder autisme heeft. Dat verklaart veel – al missen ze nog steeds een warme jeugd.

Ze liepen erbij als Pippi Langkous. Woeste kleurcombinaties, kleren die soms niet eens bij het seizoen pasten. ‘Een wollen rok en laarzen in de zomer, slippers in de winter. Mijn moeder zág het gewoon niet,’ vertelt Eline (27).

Wat is autisme? Een stoornis of een karaktertrek?

De diagnose autisme is nog geen eeuw oud. Maar de manier waarop we ­tegen de aandoening aankijken, …

Alleen hun haar paste niet in het Pippi Langkous-plaatje. Dat had hun moeder kort geknipt omdat ze geen zin had ’s ochtends tijd te verdoen aan kammen en strikken. ‘Kinderen uit de buurt pestten ons daarmee,’ herinnert Eline zich. ‘Ze pestten ons sowieso. Omdat zij onze moeder was, omdat we “vreemd” waren. We mochten dingen die andere kinderen niet mochten. De drukke straat voor ons huis oversteken bijvoorbeeld. Onze moeder lette helemaal niet op wat wij deden. Dus vonden andere ouders het niet meer goed dat hun kinderen bij ons kwamen spelen.’

’Ze werd zelf ook gepest,’ vult Eline’s zus Amanda (21) aan. ‘Bij de harmonie maakten ze achter haar rug flauwe grapjes. Zij had dat niet door, maar wij wel. Ik had een beschermend gevoel tegenover haar. Als kind kon ik nog niet goed zeggen wát er anders was, maar dát ze anders was voelde ik wel.

Nu we weten dat ons moeder autisme heeft, valt veel op zijn plek. Dat ze alles letterlijk nam, grapjes niet snapte, veel te goed van vertrouwen was, er dingen uitflapte waarvoor jíj je kapot schaamde….’

‘En dat ze zich niet als een moeder gedroeg,’ vervolgt Eline. ‘Nooit een troostend gebaar, nooit een knuffel of compliment. Niet vragen hoe het op school was geweest, niet geïnteresseerd zijn in wat je verder deed. Ik leerde al vroeg dat ik de dingen zelf moest regelen. Ik vertelde niets meer. Als ik dat eens wilde, was het toch “kop dicht, ik kijk tv”. Op mijn veertiende ging ik al in mijn eentje op Tienertoer zonder dat iemand wist waar ik was.’

Een last voor het hele gezin

Sinds begin 2006 weten Eline, Amanda en Marleen (29, niet bij het gesprek aanwezig) dat ze een moeder met autisme hebben, hun moeder heeft namelijk het syndroom van Asperger. Dat is een stoornis in het autistisch spectrum die in Nederland pas in de jaren negentig enige bekendheid kreeg, en in eerste instantie vooral bij kinderen.

Psychiater Cees Kan, in Nederland een van de pioniers op dit gebied, vertelt dat hij en zijn medeonderzoekers in Nijmegen pas sinds 2003 de diagnose Asperger bij volwassenen stellen. ‘We leren nu stukje bij beetje hoe Asperger zich op latere leeftijd presenteert.’ Dat is namelijk anders dan bij een kind; minder duidelijk, doordat patiënten in de loop van hun leven vaak hebben geleerd hun Asperger rekken te maskeren.

Want daartoe zijn ze doorgaans aardig in staat. Anders dan mensen met klassiek autisme zijn Asperger patiënten namelijk altijd gemiddeld tot zelfs zeer intelligent. Ook hun taalontwikkeling is normaal. Met enige inspanning kunnen ze zich voor de buitenwacht dus vaak redelijk ‘normaal’ presenteren, al kost hun dat veel energie.

In relaties is het echter een ander verhaal. Daar komt hun behoefte aan voorspelbaarheid, hun gebrek aan interesse in wat anderen bezighoudt en hun onvermogen tot spontaan meegevoel uiteindelijk altijd bovendrijven. En als er kinderen komen, verhevigen de problemen vaak, weet Kan: ‘Mensen met autisme zijn erg prikkelgevoelig en hebben veel tijd voor zichzelf nodig. Kinderen kunnen dus heel belastend voor ze zijn. Zeker in de puberteit. Ouders met autisme zijn namelijk niet geneigd tot onderhandelen. Terwijl pubers natuurlijk zelden genoegen nemen met een “Zo doen we dat gewoon”.’

De psychiater maakt dan ook vaak mee dat een heel gezin zich aan ouders met autisme aanpast. ‘Gebeurt dat niet, dan volgen er ruzies en driftaanvallen. Zelf zien ze zelden wat hun aandeel in de problemen is, want ze hebben weinig zelfinzicht. De “lijdensdruk” zit doorgaans dan ook meer in de omgeving dan bij de patiënt zelf. We zien vaak dat patiënten pas bij ons terechtkomen doordat de partner of de kinderen om hulp hebben gevraagd.’

Alle dagen ruzie

Eline en Amanda zochten vijf jaar geleden hulp voor hun moeder met autisme. ‘Amanda trok het niet meer,’ vertelt Eline. ‘Het was alle dagen ruzie, vooral tussen mij en mijn autistische moeder. Ik had daar zelf niet echt last van – als mijn moeder me uitschold of kneep, schold of kneep ik gewoon terug. Ze had me zo vaak gekwetst, ik was alle respect voor haar kwijt. Maar Amanda is iemand die dat soort dingen opkropt.’

Toch zaten die ruzies ook Eline wel dwars. Vooral omdat ze ze niet begreep. Vaak gingen ze in feite nergens over, maar ontspoorden ze ondertussen totaal. ‘Op een gegeven moment ben ik ze zelfs gaan opschrijven omdat ik dacht: als mijn moeder dat terugleest, moet ze zelf ook wel inzien hoe gek dit is. En dat het aan háár ligt. Want dat zag ze nooit. Het lag altijd aan de ander. “Jij bent niet normaal,” zei ze regelmatig tegen me.’

Een voorbeeld van zo’n ontsporende ruzie? ‘Een paar jaar geleden besloot ze ineens dat we “Goedemorgen” tegen elkaar moesten zeggen. Op haar werk had ze gehoord dat dat normaal is, dus eiste ze dat wij dat ’s ochtends voortaan ook deden. En het moest echt “Goedemorgen” zijn; “Hoi” was niet genoeg. Ik vond dat maar onzin en weigerde. Daarom zei ze op een gegeven moment dat ze mijn was niet meer zou doen. “Prima,” antwoordde ik, “ik doe hem wel zelf.” Maar dat was haar te makkelijk. Dus begon ze de schone was in vuilniszakken op mijn bed te gooien. Dat hield ze weken vol. Ze ging met zulke dingen altijd door tot ik toegaf.’

De jongste van het gezin zat erbij en keek ernaar. Tot hun moeder tijdens een ruzie dreigde met een mes in haar hand. Toen Amanda kort daarna weer met ‘onverklaarbare’ buikpijnen bij de huisarts zat, brak ze. Waarop de huisarts zei: er moet echt iets gebeuren bij jullie. Eline: ‘Van mij hoefde het eigenlijk niet meer, ik stond hoog op de wachtlijst voor een eigen woning. Marleen woonde al op zichzelf. Maar Amanda kon zo niet verder. Dus gingen we mee in gezinstherapie, voor háár.’

Een moeder met autisme

De therapeute had al na een paar ontmoetingen met het gezin het idee dat de problemen op hun moeder terug te voeren waren. Dus stelde ze voor dat die zich bij een gespecialiseerde instelling liet testen op Asperger.

Hoe stel je Asperger vast bij een volwassene? Idealiter komt daar onder andere een gesprek aan te pas met iemand die de patiënt als kind heeft gekend, zegt psychiater Cees Kan. ‘Zo krijg je een completer beeld van iemand en kun je bijvoorbeeld uitsluiten dat het probleem teruggaat op nare jeugdervaringen. Dat is wel relevant, want in dat laatste geval kun je nog zeggen: als je er hard aan werkt, kun je wel veranderen. Maar bij een moeder die autisme heeft, gaat dat niet op. Dat is toch een handicap die je maar te accepteren hebt.’

In het geval van de moeder van Eline en Amanda is niet gepraat met een ouder of een oudere broer of zus van hun moeder. Waarom, dat weten de zussen niet; het had wel gekund. Wat zijn de kenmerken van een autistische moeder? ‘Ze heeft onder andere gezichtsuitdrukkingen moeten benoemen en een verhaal moeten samenvatten,’ vertelt Eline. Vooral de uitslag van die laatste test vond zij heel herkenbaar: ‘Door haar autisme ziet mijn de rode draad van een verhaal niet. Ze kan ook geen ruzies navertellen, ze vervormt het verhaal altijd.’

Dat er een duidelijke diagnose autisme uitkwam die het gedrag van hun moeder verklaarde, was een opluchting voor de meisjes. Het lag niet aan hen, er was echt iets mis met hun moeder! Hun autistische moeder ziet dat zelf ook eindelijk in. Amanda: ‘Ze doet erg haar best, ze probeert het goed te maken.’

Wat niet betekent dat alle problemen sindsdien zijn verdwenen. Eline: ‘Ze heeft bijvoorbeeld in groepstherapie geleerd dat gezinsleden elkaar knuffelen. Dat probeert ze nu bij ons. Maar ik wil het niet meer. Ik verdraag het niet van haar. Van anderen trouwens ook slecht. Ik kan er bijvoorbeeld niet tegen als iemand troostend een arm om me heen slaat. En ik heb door het autisme van mijn moeder nooit geleerd een ruzie uit te praten of “sorry” te zeggen.

Dat probeer ik mezelf nu nog bij te brengen.’ Zo hebben ze wel meer gemist in hun opvoeding, voegt Amanda toe. ‘Allerlei volstrekt vanzelfsprekende sociale dingen: wat je zegt als er iemand is overleden, hoe je jezelf op verjaarsfeestjes introduceert, hoe je je bestek vasthoudt…’ Soms kunnen ze zich daar nog over opwinden. ‘Maar wat schiet je daarmee op?’ zegt Amanda. ‘Het is als kwaad zijn op een eenbenige omdat-ie niet kan hardlopen.’

En vader dan?

Maar naast die ‘eenbenige’ moeder met autisme, stond een vader. Wat is zijn rol in het verhaal? ‘Goede vraag,’ antwoorden de zussen, ‘die stellen wij ons ook al jaren.’

Hij werkte hard, zeggen ze, het was hun moeder die overdag met ze thuis was. Maar toen ze nog klein waren, deed hij ’s avonds wel leuke dingen met ze. Naarmate de spanningen tussen moeder en dochters opliepen, leek hij zich echter meer terug te trekken. ‘Als hij voor ons opkwam, had hij dagenlang ruzie met haar,’ vertelt Eline. ‘Dat ging hij liever uit de weg. Hij houdt niet van conflicten. Hij heeft zich gewoon aan haar aangepast. Dat moet je ook wel als je met een autist wilt leven.’

Toch willen de zussen – inmiddels alledrie het huis uit – het contact met hun moeder met autisme niet verbreken. ‘Het blijven je ouders. Ga maar eens níét naar huis met kerst, dat breekt je hart.’ Dus gaan ze er van tijd tot tijd nog heen – kort. En dan gaat het eigenlijk best goed, tegenwoordig. ‘Ik heb geleerd de dingen te benoemen,’ vertelt Eline. ‘Als ze weer eens een kwetsende opmerking maakt, zeg ik nu: mam, dat is jouw autisme, nu even niet.’

Ook beseft ze sinds de diagnose dat ze zelf heel duidelijk moet zijn. ‘Als een Asperger patiënt je vraagt om iets te doen, moet je niet “Ja, dadelijk” zeggen, maar “Ja, over tien minuten”,’ geeft ze als voorbeeld. ‘Ik merk dat dat werkt.’

En zo slijten de ergernissen en de woede. ‘Ik haat haar nu niet meer,’ besluit Eline. ‘Maar soms… als ik bij anderen zie hoe het is om een echte moeder te hebben… dan heb ik wel medelijden met mezelf.’

Amanda, Eline en Marleen heten in werkelijkheid anders.